一百六十八. 小豌豆早晚会长大第1/3段
最新网址:www.wx.l</p>艾小海!”
看到艾小海在这里出现,程雪有些惊奇。//随即向身边的那个中年妇女介绍道:“施姨,这就是艾小海。”
“艾小海,你好。”施姨伸出了手:“你是溪南的名人了,见到你很高兴。”
“啊,谢谢。”
“艾小海,这是施彦新施姨,小豌豆庄园的园长。”程雪紧接着又介绍道。
小豌豆庄园?什么地方,生产葡萄酒的吗?艾小海从来也都没有听说过。
“这样吧,难道遇到一个现实生活里真正的英雄,现在到吃晚饭时间了,我请你们吃晚饭。”施彦新看了一下手表说道。
一听吃晚饭,艾小海大乐。刚刚邓萌萌和许芸琪请自己吃晚饭,自己因为要来看殷雨诺没有去,正后悔了,谁想到立刻就有人请自己吃了。
一看,程雪正在那里恶狠狠的瞪着自己,似乎在那说你艾小海又占便宜……
也是,艾小海刚刚通过拍卖到手了一千多万,那可是程雪亲眼看到的,结果连顿饭都舍不得请……
……
吃饭的时候,艾小海这才知道,所谓的“小豌豆庄园”,其实全城应该是“小豌豆儿童罕见病爱心庄园”。只是为了担心孩子们的自尊心,一般对外介绍的时候都把“儿童罕见病”几个字去掉了。
儿童罕见病?艾小海还真不清楚。
施彦新是小豌豆庄园的创始人,而程雪,居然是小豌豆庄园的义务法律顾问兼义工。
恩,看不出来,这个美女律师还那么有爱心。
“所谓的儿童罕见病,指的是一些患病几率很小的疾病。”施彦新解释道:“但是,这样的患病儿童在我国却有很大一部分。比如有一种病叫戈谢病,是常见的遗传性罕见病之一,非常严重、渐进的并会危及生命的疾病。患病机率为五十万分之一。治疗越早,效果越好,不及时治疗将致终生残疾甚至死亡。”
戈谢病?艾小海真的闻所未闻。
程雪随即接口说道:“不光是一个戈谢病,还有许多。比如瓷娃娃病。医学名称叫成骨不全症;月亮孩子,是白化病;不食人间烟火的孩子,苯丙酮尿症。还有非常严重的尼曼匹克病。”
“什么是尼曼匹克病?”艾小海好奇地问道。
程雪的面色有些暗淡:“得了这个病的孩子,他们有着苹果般可爱的笑脸,但他们的身体也像苹果一样,随着岁月的沉积,一步步被疾病侵蚀。属于先天性脂代谢性疾病。这一罕见病又分成五种类型,成年型不会危急生命。型四岁以前死亡,b型可以活到成人,c型可以活到五到二十岁。d型一般在学龄前死亡。”
随即又说了一些疾病的特性,程序说道:“小豌豆庄园就有两个尼曼匹克病的患者。”
这种病会逐渐让一个孩子慢慢的变得痴呆,然后一步步的走向死亡。
艾小海也呆在了那里,好半天才说道:“有药治吗?”
施彦新轻轻叹息一声:“国内医疗机构对该疾病知识了解甚少,国际尚无对症药物。不过……”
程雪的面色有些暗淡:“得了这个病的孩子,他们有着苹果般可爱的笑脸,但他们的身体也像苹果一样,随着岁月的沉积,一步步被疾病侵蚀。属于先天性脂代谢性疾病。这一罕见病又分成五种类型,成年型不会危急生命。型四岁以前死亡,b型可以活到成人,c型可以活到五到二十岁。d型一般在学龄前死亡。”
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